TSA chez la femme adulte : le camouflage et ce qu'il coûte

Chez la femme adulte, le TSA passe souvent inaperçu, caché par un camouflage si bien appris qu'il ne se voit plus. Ce qu'on sait du masking, de ce qu'il coûte, et de ce qui se passe quand il ne tient plus.

Elle prépare sa phrase avant d'entrer à la boulangerie. Bonjour, une baguette, merci. Elle la répète dans sa tête, puis elle entre, et tout se passe bien.

Une femme que j'accompagne me l'a raconté. Quand j'en ai parlé à mon tour, devant un groupe, l'une d'elles a répondu : « bah oui évidemment, comment peut-on faire autrement ? »

Au cabinet, le sujet arrive souvent comme ça. Pas par un mot : par une chose qu'on fait depuis toujours, qu'on croyait faire comme tout le monde, et dont on découvre un jour que d'autres ne la font pas.

Le TSA chez la femme adulte, une langue apprise

Pour certaines personnes TSA, les codes sociaux ne sont pas venus d'eux-mêmes. Ils se sont appris, comme une langue étrangère : le ton, les regards, le moment où l'on prend la parole, ce qu'on répond à une question qui n'en est pas vraiment une.

Et cette langue, elles l'ont apprise si bien qu'elles la parlent couramment. Si couramment que personne ne remarque que ce n'est pas leur langue maternelle. Elles non plus.

Le résultat est juste. C'est ce qui le rend invisible : personne ne voit le calcul, et personne ne voit ce qu'il coûte.

Camouflage et masking dans le TSA : ce que dit la recherche

C'est ce que la recherche appelle le camouflage, ou masking : cacher ses particularités et s'ajuster pour se fondre dans le groupe.

Les femmes TSA déclarent davantage de camouflage que les hommes TSA (Hull et coll., 2020). C'est une mesure déclarative : elle dit ce que les femmes décrivent faire, pas ce qu'un observateur aurait vu.

Ce camouflage aurait une conséquence directe : ce qui est caché ne se voit pas. Une méta-analyse de 54 études trouve environ 4 garçons TSA identifiés pour 1 fille, et estime que le rapport réel serait plus proche de 3 pour 1 : ses auteurs parlent d'un biais au détriment des filles (Loomes et coll., 2017). D'autres chercheurs reconnaissent que les femmes ont longtemps été sous-identifiées, et que la compréhension du TSA en a été biaisée vers les hommes (Lai et coll., 2015).

Elles réussissaient, elles s'adaptaient, elles ne dérangeaient personne. Personne n'avait de raison de poser la question.

Ce que coûte le camouflage au quotidien

Parler toute la journée une langue apprise, c'est un travail. Il ne se voit pas, mais il se paie, en énergie.

Une cliente me l'a dit ainsi : « je m'épuise avant même d'avoir ouvert la bouche ».

Une méta-analyse portant sur 3 619 personnes TSA trouve que plus elles déclarent de camouflage, plus leurs scores de dépression et d'anxiété sont élevés (Khudiakova et coll., 2024). Ce sont des liens observés, pas une relation de cause.

Deux chercheuses proposent un modèle pour le comprendre. Compenser mobiliserait un raisonnement conscient là où d'autres s'appuient sur l'intuition, et consommerait des ressources limitées. Quand elles s'épuisent, la compensation lâche (Livingston et Happé, 2017). C'est un modèle proposé, pas une mesure.

On compense le plus là où l'enjeu est le plus fort, souvent au travail. On relâche là où l'on se sent en sécurité, avec les personnes qu'on aime le plus. Pour voir ce que ça donne dans une journée ordinaire : Fatigue sociale : pourquoi un simple café vous épuise.

TSA, femme et hormones : quand la compensation ne tient plus

Chez certaines femmes, le moment où ça ne tient plus arrive avec les hormones.

Dans une enquête internationale auprès de 508 participantes TSA, les participantes décrivent à la ménopause une aggravation sensorielle, un brouillard, un épuisement, et une compensation qui s'effondre (Jenkins et coll., 2024). Plus de la moitié ne savaient pas encore qu'elles étaient TSA quand elles sont entrées en ménopause, et celles qui le savaient ont trouvé cette période moins difficile. C'est une enquête déclarative, auprès de volontaires, sans groupe de comparaison : elle dit ce que ces femmes vivent, pas combien le vivent.

Ce que personne n'a encore mesuré, c'est ce qui relie les deux : l'énergie que demande le camouflage, et ce que les variations hormonales retirent. Ce que j'observe au cabinet, chez certaines femmes que j'accompagne, c'est qu'elles ne viennent pas pour le TSA. Elles viennent parce qu'elles ne se reconnaissent plus. C'est une hypothèse de praticienne, et je la formule comme telle sur la page la dette d'adaptation.

Et si c'était autre chose ?

Vous vous êtes peut-être dit hypersensible, anxieuse, ou simplement fatiguée. Ces mots peuvent être justes. Chez certaines, ils ne diraient pourtant qu'une partie de ce qui se passe : derrière, il y aurait parfois un fonctionnement TSA jamais identifié, parfois aussi un TDAH : le DSM-5 admet depuis 2013 que les deux coexistent.

Pour y voir clair, il faut une exploration : des questionnaires standardisés, et un long échange sur votre histoire, votre quotidien et l'axe hormonal. C'est ce que je propose dans l'exploration des fonctionnements neuroatypiques. Le diagnostic relève du médecin : l'exploration sert à formuler des hypothèses et à vous orienter, si c'est utile.

Ce que vous pouvez faire dès maintenant

→ Repérer les moments où vous préparez : une phrase, un mail, une réunion, un dîner. Pour voir où part votre énergie.

→ Noter, sur une semaine, ce qui vous vide et ce qui vous recharge.

→ Vous autoriser un geste que vous ne vous seriez jamais permis : partir à votre heure, poser une demi-journée, vous allonger dix minutes.

Ce que vous ne pouvez pas faire seule, c'est lire votre propre fonctionnement de l'extérieur. On n'a jamais de point de comparaison sur son propre cerveau : on n'a que le sien.

C'est ce que nous faisons ensemble : mettre des mots sur ce qui se joue, puis construire au quotidien ce qui vous soutient, le rythme, le sommeil, le système nerveux, les limites à poser. Comprendre est la première étape. Ça ne suffit pas à changer : le changement se construit dans la vie de tous les jours.

Si vous vous demandez pourquoi tant de femmes ne sont identifiées que tard, j'ai écrit TDAH et TSA chez la femme adulte : pourquoi un diagnostic tardif.

Vous avez toujours tenu. Et depuis que vos hormones bougent, ce qui tenait lâche, et vous ne vous reconnaissez plus. Ce n'est pas vous qui lâchez : c'est une compensation tenue depuis toujours, que vos hormones ne garantissent plus. Et derrière elle, parfois, un TDAH, un TSA ou un haut potentiel HPI que personne n'avait vu, pas même vous. J'appelle ça la dette d'adaptation. Je lis les deux dans cet ordre : les hormones d'abord, avec le médecin. Le quotidien, et ce qui reste ensuite, avec moi.

Prenez soin de vous,

Amélie

Cet article ne remplace pas un avis médical.

Sources

Hull L et coll. Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults. Autism. 2020;24(2):352-363.

Loomes R, Hull L, Mandy WPL. What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2017;56(6):466-474. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.03.013

Lai MC, Baron-Cohen S, Buxbaum JD. Understanding autism in the light of sex/gender. Molecular Autism. 2015;6:24.

Khudiakova V et coll. A systematic review and meta-analysis of mental health outcomes associated with camouflaging in autistic people. Research in Autism Spectrum Disorders. 2024;118:102492.

Livingston LA, Happé F. Conceptualising compensation in neurodevelopmental disorders: Reflections from Autism Spectrum Disorder. Neuroscience and Biobehavioral Reviews. 2017;80:729-742. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2017.06.005

Jenkins CA, Moseley RL, Matthews RJ, Janse van Rensburg M, Gamble-Turner JM, Brady MJ. « Struggling for Years »: An international survey on Autistic experiences of menopause. Neurodiversity. 2024;2. https://doi.org/10.1177/27546330241299366

Les études anglophones écrivent « autism » : on écrit TSA.